Startuj z nami   Dodaj do ulubionych 
przedszkole specjalne 100 Kraków rehabilitacja dzieci niepełnosprawnych integracja


493271
 
Dar życia i dar miłości.

Było późne popołudnie. Siedziałam zmęczona przy stole w jadalni, z filiżanką herbaty w ręku. Nie myśląc o czymkolwiek, delektowałam się ciszą. Dzieci bawiły się na piętrze, a nasz „miś”-Robercik przyjechał z przedszkola i „ prostował kostki” - jak zwykle mówimy - po 40 minutowej jeździe samochodem.



Nagle z odrętwienia wyrwał mnie dźwięk monotonnych, głuchych uderzeń, dochodzący z salonu. Momentalnie spojrzałam, że to moje bliźniaki - czterolatki, zeszły z góry i skaczą po narożniku, na którym leży Robert. Wpadłam tam z zamiarem natychmiastowego zakończenia zakazanej zabawy i od drzwi usłyszałam szczebiot Pawełka (starszego o dziesięć minut bliźniaka): „mamusiu popatrz my skaczemy tutaj, a Robert się z tego śmieje”. Tu nastąpiła prezentacja zabawy. I rzeczywiście na jednej stronie narożnika dwóch krasnali podskakiwało jak na trampolinie, a na drugiej stronie nasz niepełnosprawny synek najpierw się uśmiechał co chwilę, a potem zaczął się śmiać w głos rozbawiony zapewne drganiami narożnika i pojawiającymi się na zmianę w zasięgu jego wzroku główkami maluchów. Profilaktycznie przykazałam im żeby uważali i nie skoczyli na Roberta i wróciłam do mojej herbaty.

    Dla wszystkich innych Robert jest głęboko upośledzonym dzieckiem, którym trzeba się opiekować. Dla nich to nic dziwnego, bo jest taki od zawsze. Nie mówi, nie chodzi, nie siedzi, więc próbują znaleźć inny sposób wspólnej zabawy. Oni pierwsi biegną do mnie z wyrzutem w głosie, że Robert płacze, a ja nie dość szybko idę do niego, albo zgodnie klepią Roberta, gdy złapie go atak kaszlu. Inaczej starsze dzieci - Basia i Tomek, one musiały zrezygnować ze mnie na rzecz Roberta nie rozumiejąc dlaczego i ten bunt gdzieś w nich pozostał.

    Basia (9,5 roku) była naszym pierwszym, oczekiwanym, cudownym dzieckiem. Cudownym dosłownie, bo jako cud lekarz określił donoszenie ciąży i urodzenie zdrowego dziecka mimo całej masy leków zażytych w ciąży. Dwa lata później urodził się Robert określany jako zdrowy i silny chłopak. Wszyscy cieszyliśmy się do czasu gdy zaczął słabnąć i tracić kontakt. Do dziś zastanawiam się w jakim stopniu leki zażywane w poprzedniej ciąży mogły wpłynąć na powstanie wady rozwojowej mózgu, stwierdzonej po prawie roku diagnozowania u Roberta. Do tej pory nikt nie potrafi określić przyczyny tej wady - są tylko przypuszczenia. Ten rok diagnozowania to był dla mnie rok przeżyty z Robertem w różnych szpitalach. Dla córki Basi - to był rok bez mamy z powodu Roberta, rok, w którym każdy po trochu ją wychowywał, a potem poszła do przedszkola, bo ja w domu chciałam mieć jak najwięcej czasu na masaż i ćwiczenia z Robertem. Do tego niespodziewanie przyszedł na świat drugi syn- Tomek. Dlatego Basia przez długi czas wręcz nie lubiła Roberta, potem zaczęła się do niego odnosić cieplej ale z dystansem. Z biegiem lat ten dystans się zmniejsza, ponieważ Basia coraz więcej rozumie. I choć potrafi się już Robertem zaopiekować, choć śmieje się, gdy on nagle zacznie klepać ją po plecach, lub reaguje na zabawki przez nią pokazywane czy na bujanie w hamaku, to daleko jeszcze do czułości, czy miłości, którą potrafią okazywać bliźniaki. Jednak kiedy słyszę jak mówi koleżance: „Chodź, nie bój się , Robert nie gryzie - jest tylko niepełnosprawny”, albo strofuje inną koleżankę mówiąc: „ Nie mów tak o Robercie, ty też mogłaś urodzić się chora i co, przyjemnie by ci było, gdyby o Tobie ktoś tak mówił?!” to wiem, że moja córka jest na dobrej drodze i że kiedyś będzie Roberta najlepszą przyjaciółką. Tomek nie musiał zrezygnować z mojej obecności, ale z czasu, którego poświęcałam mu mniej ze względu na Roberta. Ale ponieważ obserwował różne moje zabiegi wokół niego, szybko - jako maluch jeszcze - próbował mi pomagać ćwiczyć Robertowi ręce czy nóżki, oddawał mu swoje grzechotki i dziwił się, że ten ich nie łapie. Do tej pory (ma teraz 6 lat) ma „naukowe” podejście do Roberta. Lubi sprawdzać jakie dźwięki, jakie zabawki i jakie ruchy odpowiadają bratu, na jakie reaguje, a na jakie nie. Wydaje mi się, że czuje się jego starszym bratem, choć jest odwrotnie.

    Cała zdrowa czwórka naszych dzieci żyje własnym życiem, w które jednak ciągle wpleciony jest Robert. Z Robertem jeździmy na wakacje i bawimy się w piasku na plaży. Z Robertem śpiewamy kolędy i modlimy się z nim. Z Robertem jeździmy w odwiedziny do innych dzieci. Robert dostaje od nich całuski na dobranoc i słucha z nimi czytanych bajek. Mam nadzieję, że gdy nas- rodziców zabraknie, na zmianę nasze dzieci będą go kochać i nim się opiekować żyjąc własnym życiem. A dla mnie będzie to najlepsza nagroda za miesiące strachu przeżyte przy narodzinach każdego z trzech synów, którzy przyszli na świat po Robercie. Bo tego, że dobrze zrobiłam decydując się ich urodzić pomimo wszystko - jestem już pewna.

Na koniec jedna z moich rymowanek:

„Rozumieć miłością...”

Oczami się patrzy,
Uszami się słucha,
Umysłem się rzeczy pojmuje.
Miłością się widzi i słyszy i czuje,
bo miłość jest kluczem każdego człowieka
co wszystkie zmysły koduje.
Lecz kiedy zmysły uśpione są w dziecku,
to serce wciąż oczekuje.
Uczymy się mówić do niego miłością
Ono zrozumie - odczuje.




Bożena Henke, mama Robercika



Wróć do spisu treści

 
Facebook Biuletyn Informacji Publicznej
Odwiedź
  • Rehabilitacja.pl
  • Dar życia


  • Wykonanie WebSite