„Nietypowe” dziecko.

Dawidek urodził się 3. 07. 2000 roku w 41 tygodniu ciąży, ważył 3100gramów, mierzył 54 centymetry. Ciąża i poród przebiegały bez żadnych komplikacji. Nic nie wskazywało na to, że Dawidek urodził się chory.

---

Od pierwszych miesięcy życia często płakał i wymagał stałej obecności osoby dorosłej. Rozwój motoryki i samokontroli nie przebiegał prawidłowo- kiedy skończył pół roku jeszcze nie siedział. Sama zaczęłam podejrzewać, że coś jest nie tak. Chodziłam od lekarza do lekarza, żaden z nich nie stwierdził co jest przyczyną, nie widzieli w nim nic niepokojącego. Dawidek rehabilitowany był metodą Vojty, która przy systematycznych ćwiczeniach przynosiła efekty. U Dawidka stwierdzono wadę serca (nadzastawkowe zwężenie aorty), ale dopiero przy pierwszej wizycie kontrolnej w przychodni. Dziecko również miało problemy z jedzeniem (6, 8 miesiąc), zdarzało się, że zwracał to co zjadł, nie przybierał na wadze. Lekarz skierował go do poradni endokrynologicznej w Prokocimiu, gdzie zrobiono Dawidkowi badania, po których okazało się, że dziecko ma podwyższone TSH (hormon gruczołu tarczowego). Zaczął zażywać Letrox. Po jakimś czasie wrócił mu apetyt, zaczął jeść, przybierał na wadze. Muszę tutaj zaznaczyć, że lekarze wszystkie te problemy tłumaczyli tym, że to jest normalne i zdarza się często. Ale w niedługim czasie trafiliśmy do poradni genetycznej, gdzie pani doktor A. Kruczek zasugerowała abyśmy wybrali się do Warszawy i zrobili Dawidkowi badania genetyczne, ponieważ podejrzewa, że dziecko ma zespół Williamsa.
Oboje z mężem nie mogliśmy uwierzyć w to, co mówiła pani doktor. Przecież Dawidek wyglądał na zdrowe dziecko. Co prawda było z nim trochę problemów, ale to było tłumaczone jako coś normalnego.
Pojechaliśmy do Warszawy, gdy Dawid miał 1,5 roku. Na jego drugie urodziny przysłano wyniki z Warszawy, tj. opinię genetyczną, która potwierdziła, że dziecko ma zespół Williamsa.

    Książek na temat tej choroby praktycznie nie ma. Szukaliśmy informacji w Internecie. Wszystkie te objawy, które występują u Dawida tj. dalekowzroczność (jest dalekowidzem-nosi okularki), nadwrażliwość na dźwięk (niektórych dźwięków się boi), problemy stomatologiczne (dzieci te mają szkliwo zębów mało odporne na psucie się), nadzastawkowe zwężenie aorty, problemy żywieniowe, niedoczynność tarczycy, opóźnienie psychoruchowe, zaburzenia koncentracji, nadaktywność, ogólny niepokój, zgadzało się z informacjami z Internetu. Zaczęłam nawiązywać kontakty listowne i telefoniczne z rodzicami dzieci chorych na zespół Williamsa. Okazuje się, że ta choroba wiąże się z różnego rodzaju upośledzeniami- od umiarkowanego do poważnego.


    Nauczyłam się żyć z chorobą Dawidka, nie wpadłam w panikę, ciągle szukam nowych wiadomości i doświadczeń. Nawiązuję kontakty z rodzicami dzieci chorych na zespół Williamsa. Staram się pomagać Dawidkowi jak tylko mogę, okazuję ze swojej strony dużo cierpliwości i opanowania w jego nauce i wychowaniu.

    W marcu ubiegłego roku dowiedziałam się przypadkowo od jednej Pani doktor z ulicy Prochowej o przedszkolu specjalnym dla dzieci niepełnosprawnych, znajdującym się na osiedlu Uroczym. Od września Dawidek uczęszcza do przedszkola. Widać codziennie rano radość na jego twarzy, śmiejące się oczka, gdy idzie do przedszkola. Bardzo szybko się zaaklimatyzował, gdyż Dawid jest dzieckiem otwartym, wesołym i nie boi się obcych.
Ja również bardzo się cieszę, że Dawid uczęszcza do tego przedszkola. Myślę, że pomoże mu to w usprawnieniu jego rozwoju.

    W grudniu 2003 roku Dawidek przeszedł poważną operację serca (nadzastawkowego zwężenia aorty). Jak na razie jest wszystko dobrze. Jest pogodnym, rozbrykanym chłopcem, zawsze uśmiechniętym, tylko trochę niegrzecznym.

Zespół Wiliamsa

Na koniec chciałabym przedstawić krótką charakterystykę zespołu Williamsa, dla wszystkich, którzy będą czytać ten artykuł.
    Przyczyną powstania zespołu Williamsa jest ubytek w obrębie jednego chromosomu pary 7 w komórce. Brakujący fragment może zawierać 15 lub więcej genów, z których zidentyfikowano dopiero kilka. Również podstawowa budowa anatomiczna mózgu jest na ogół normalna, ale jej objętość jest nieco mniejsza. Do najlepiej zachowanych okolic należą płaty czołowe, część móżdżku zwana móżdżkiem nowym oraz część płatów skroniowych. Zespół Williamsa występuje raz na 25 tysięcy żywych urodzeń. Ludzie z tym zespołem przedstawiają zdumiewającą mieszaninę zdolności oraz ich braku (niektórzy ujawniają wybitny talent muzyczny). Charakteryzują się również specyficznymi rysami twarzy, często opisywanymi jako twarze elfów, skrzatów lub chochlików. Takie rysy występują powszechnie wśród osób z zespołem Williamsa, są oni bardziej podobni do siebie nawzajem niż do swych krewnych, szczególnie w dzieciństwie. Ludzie z tymi zaburzeniami wolno rosną i rozwijają się co powoduje, że przeważnie są niscy. Osoby z zespołem Williamsa są kochający, ufni, troskliwi oraz niezmiernie wrażliwi na uczucia innych.

    Dzisiaj badacze zajmują się tym upośledzeniem dążąc do zrozumienia nieznanego, w nadziei na rozszyfrowanie niektórych tajemnic funkcjonowania mózgu.

www.dzieci.bci.pl/strony/dawidek

---

Wróć do spisu treści